青山環(たまき)ちゃんの現在(今)は？移植手術後はどうすごしているの？(逆転人生)

1.青山環(たまき)さんの当時の状況

青山さんの次女の環(たまき)さんは、

生後10か月の時に「拡張型心筋症」という病気が判明したそうです。

というのも青山環さんは実は双子の妹さん。

そしてお姉さんの菫（すみれ）さんが生後半年ほどで

心不全で亡くなったそうです。

その際、双子の妹である環さんにも何か疾患はないのか？

と心配になるのは自然な流れと思われますが、

このときに心臓の検査をしたことが病気が判明したきっかけだったそうです。

病気は早期に発見したほうが対応するにも良いと思いますが、

この病気には難病で最終的な治療法は

心臓移植しかないというものなのだそうです。

移植手術に対する状況などを考慮しているうちに

病状が悪化し、治療の選択肢が狭まっていく中で、

たどり着いたのが、アメリカでの「渡航移植」だったそうです。

「海外へ渡航しての移植は本人の負担も重く、

当初はできれば避けたい選択肢だったようです。

それでも、自分たちが直面した状況の中では、

娘にしてやれる最善の決断だったし、

医師や友人、支援者など本当に多くの人の助けで移植までたどりつけた」と

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2.移植手術を取り巻く状況、なぜ海外渡航？なぜ3億円もの高額？

先ほど「海外へ渡航しての移植は本人の負担も重く、

当初はできれば避けたい選択肢だったようです」

と書きましたが、

それは、費用が3億2千万も必要なこともあるからだそうです。

なぜ国内ではなく、海外に行かなくてはならないかと言いますと

臓器提供者数が海外に比べて日本では圧倒的に少ないからというのも

要因の一つだそうです。

数値的に見ますと100万人あたりの提供者数は、

アメリカなどは33.3人に対して日本はわずか0.88人。

それは臓器提供の意思確認方法の違いにもよるそうです。

すなわち、日本は生前に臓器提供の明確な意思がある人から行うのに対し、

海外では生前に提供しないという意思が示されてない限り臓器提供を行う違いです

また、なぜ高額になるかと言いますと

海外での医療行為を受ける場合、

日本の健康保険制度が適用されないため、

医療費は全額自己負担になるためです。

 

 

その内訳は青山環(たまき)さんは分かりませんでしたが

他の詳細事例がみつかりましたのでご参考までに

・デポジット

移植手術受け入れ病院に予め支払う医療費や手術費用の事で、

保証金のようなものです。

入院費、

移植手術費、

往路のチャーター機費用

通常、デポジットは受け入れ施設によって額が異なります。

また、チャーター機が必要なのは、

補助人工心臓の機械はとても大きくて、普通の旅客機に

搭載していくことができないためです。

・追加渡航費

空港間の救急車の手配、

補助人工心臓の搭載や各種医療機器及び薬品の搭載に関わる手続き

同行される医師や看護師の渡航手配、

・医療予備費

デポジットがカバーする入院待機日数が1日増えるごとに、

高額の費用がかかります。

 

「本人の負担も重く」とされるのは上記の高額な

医療費用だけではないようです。

それは精神的な物もあるようです。

このような高額な費用を一人で負担できる人は多くなく

多くの方は募金で費用を集めようとするのですが、

その時に心ないバッシングが本人の大きな負担になるようです。

そういったことからも青山環さんのお父さんは

海外渡航での移植手術に二の足を踏んでいたようです。

が他に方法がないこと、娘さんの容態が悪化していく中で

苦渋の決断をされ、募金に踏み切り、関係者の

協力を得て、費用を集めることに成功し

青山環さんは無事、移植手術を受けることが出来たようです。

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3.青山環(ちゃんの現在(今)は？移植手術後はどうすごしているの!?

 

環ちゃんは今年、小学１年生になった。

全てを「同級生と同じように」とはいかないものの、

元気に学校に通っている。

「今は歩けるようになって、

自由に歩き回りたいという思いが強いみたい。

一歩一歩段階を踏みながら、大きくなってほしい」と妻の夏子さん（３８）。

何でもない一日一日がいとおしく、ありがたい。

帰国後はトリオ・ジャパンの活動に参加し、

３０年に会長に就任。相談を受けていると一瞬で、

数年前の自分たちの姿がよみがえる。

自国で移植手術を受けられることを切に願うが、

やむをえず海外渡航を模索する人がいるのは今も変わらない。

移植医療が“日常の医療”となっている諸外国と比べると、その差はいまだに大きい。

出典：産経新聞

以前は、時間をかけて食事をとらせても

体重が増えなくてつらそうな姿でしたが

退院した環ちゃんの体重は約12kgまで増えたそうです。

移植手術を受けた人には必要な

拒絶反応を抑える免疫抑制剤を飲み、

今は月に数度、大阪大病院に通いながらも元気な様子の写真もありました。

 

今までの分やドナーの方も分も元気に過ごしていってもらいたいですね